jueves, 17 de septiembre de 2015

ENFERMEDADES RARAS: EL CONOCIMIENTO DE ESTA PRIORIDAD DE LA SALUD PÚBLICA

EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a 686 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 63 países. Es, por lo tanto, la voz de 30 millones de pacientes afectados de enfermedades raras en toda Europa. EURORDIS tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras en Europa mediante su defensa a nivel europeo, ayudando a la investigación y al desarrollo de medicamentos, a las redes de grupos de pacientes, aumentando la concienciación y otras acciones diseñadas para luchar contra el impacto de las enfermedades raras en las vidas de los pacientes y de sus familias.

En Europa se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a 1 de entre 2.000 personas. Una enfermedad rara puede afectar a solo unos pocos pacientes en la UE, y otras afectan hasta 245.000. Existen mas de 6.000 enfermedades raras. En total las enfermedades raras afectan a 30 millones de ciudadanos europeos. El 80% de las enfermedades raras son de origen genético y muchas veces son crónicas y ponen en riesgo la vida.

Promover las enfermedades raras como una prioridad de salud pública es unos de los objetivos más importantes de EURORDIS. Teniendo esto en mente, llegamos a la conclusión de que el siguiente paso es aclarar en realidad qué son las enfermedades raras como concepto de salud pública.

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