EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes
dirigida por pacientes que representa a 686 organizaciones de pacientes
de enfermedades raras en 63 países. Es, por lo tanto, la voz de 30
millones de pacientes afectados de enfermedades raras en toda Europa. EURORDIS tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas
con enfermedades raras en Europa mediante su defensa a nivel europeo,
ayudando a la investigación y al desarrollo de medicamentos, a las redes
de grupos de pacientes, aumentando la concienciación y otras acciones
diseñadas para luchar contra el impacto de las enfermedades raras en las
vidas de los pacientes y de sus familias.
En Europa se considera que una enfermedad
o desorden es raro cuando afecta a 1 de entre 2.000 personas. Una
enfermedad rara puede afectar a solo unos pocos pacientes en la UE, y
otras afectan hasta 245.000. Existen mas de 6.000 enfermedades raras.
En total las enfermedades raras afectan a 30 millones de ciudadanos
europeos. El 80% de las enfermedades raras son de origen genético y
muchas veces son crónicas y ponen en riesgo la vida.
Promover las enfermedades raras como una prioridad de salud pública es
unos de los objetivos más importantes de EURORDIS. Teniendo esto en
mente, llegamos a la conclusión de que el siguiente paso es aclarar en
realidad qué son las enfermedades raras como concepto de salud pública.
Fuente: http://www.eurordis.org
No hay comentarios:
Publicar un comentario